Salute Focus, cure palliative. Gli esperti: “Un sollievo anche per i malati non oncologici”

Domenica 28 maggio 2023 si è svolta in tutta Italia la ventiduesima “Giornata del Sollievo”. Un'occasione per mettere l’attenzione sul tema della cure palliative che possono essere rivolte alle persone di qualunque età e non sono prerogativa solo della fase terminale della malattia.

Il tema è stato al centro del recente appuntamento con Salute Focus Ferrara (format web a cura dell'Azienda Usl di Ferrara condotto da Alexandra Boeru) con Loretta Gulmini, Dir. Prov.le Rete di Cure Palliative AUSL Fe, Agnese Suppiej direttrice Pediatria Aosp Univ Ferrara e il contributo delle associazioni che gravitano attrono al tema delle cure palliative AIl Ferrara, Fondazione ADO Ferrara, Associazione Giulia e Ant Ferrara.

Le cure palliative oggi

"Rispetto al passato, alla legge 38 del 2012, che sanciva il diritto del malato di ricevere le cure per il dolore, le cure palliative oggi sono rivolte ai malati affetti da patologie croniche. Quindi - ha spiegato Loretta Gulmini, Dir. Prov.le Rete di Cure Palliative AUSL Fe - siamo partiti da un modello prettamente oncologico ma oggi ci rivolgiamo anche a tante persone non solo affette da patologia oncologica, ma anche di altre patologie non più suscettibili di guarigione, bensì caratterizzati da una cronicizzazione che porta spesso alla necessità di ricevere assistenza e cure”. E Gulmini aggiunge: “Questo ha permesso di suddividere le cure palliative in cure palliative simultanee, quindi per pazienti che stanno facendo trattamenti attivi importanti a livello dei day hospital ospedalieri, ma che poi devono poter avere una continuità di assistenza al proprio domicilio, e in questo le cure palliative sono di grande aiuto. Poi ci sono le cure palliative esclusive, quando ormai non c’è più spazio per altre cure attive, e le cure palliative di fine vita: questo, tuttavia, era così anche prima ma adesso le possiamo erogare in hospice, al domicilio, e anche in ospedale dove i pazienti non hanno la possibilità di essere spostati."

"Oggi – prosegue – rispetto al passato troviamo la differenza nel fatto che le cure palliative possono intervenire anche in momenti un po’ meno sospetti, cioè iniziare una precoce presa in carico congiunta con il curante, proprio per permettere alla persona di conoscere le cure palliative, di non averne timore, e di essere libero anche nelle scelte, creando un processo decisionale che noi chiamiamo piano condiviso delle cure, ed è un processo dinamico che segue l’andamento della malattia. Oggi abbiamo degli strumenti clinici che ci aiutano per cui abbiamo la possibilità di definire sempre meglio chi è il paziente che ha bisogno di cure palliative e quando".

La rete provinciale

"In provincia di Ferrara le cure palliative vengono erogate in tutti e tre i distretti. Per ogni distretto - ha spiegato la responsabile della Rete territoriale - abbiamo cercato di rappresentare quelli che sono i vari ‘setting’ di quelle che sono le cure palliative e quindi i vari ambiti in cui i pazienti possono ricevere cure palliative a seconda del loro bisogno clinico, sociale e assistenziale. Questa rete è una rete funzionale fatta di diversi operatori integrati a tutta una serie e altre attività di altri operatori che cercano di trattenere il paziente in un ambito territoriale che può essere difficile. Le cure palliative cercano di mantenere e conservare il luogo di cura più adatto alla persona in quel momento”. E ancora: “Ci rechiamo al domicilio, a supporto dei medici di medicina generale e così facendo insieme agli infermieri dell’assistenza domiciliare si cerca di assistere il malato a seconda dei bisogni e anche di supportare la famiglia, che deve poter essere in grado di affrontare le problematiche e le necessità di questi malati. Vengono erogate anche nell’ambito dell’ambulatorio delle cure palliative e ogni ambulatorio cerca di essere il più vicino possibile all’abitazione del malato, per questo sono stati aperti numerosi ambulatori nel corso degli anni e ogni distretto ne ha almeno due non ultimo all’interno dell’ospedale HUB di Cona”. Ancora Gulimini: “Facciamo anche un’attività di consulenza importante per i pazienti che sono domiciliati non nella propria casa ma magari è una casa di riposo, nelle strutture residenziali o negli ospedali di comunità. Poi abbiamo gli hospice che sono l’altro Setting cruciale di cure palliative residenziali dove il personale sia infermieristico che oss è altamente formato ed è integrato con il terzo settore."

"Se prima avevamo un corteo di pazienti limitato perché legato alla loro patologia, quindi solo gli oncologici oggi – conclude Gulmini - estendiamo questo servizio ai non oncologici e non parliamo solo di pazienti in età avanzata ma di tutte le età".

Le cure palliative in ambito pediatrico

"Nel 2020 l’OMS – spiega Agnese Suppiej direttrice della Pediatria AospUniv. S.Anna Ferrara - ha stabilito che l’assistenza sanitaria di tipo palliativo in età pediatrica è un impegno etico. Nel 2021 è stata istituita una scuola di specializzazione in cure palliative, ed è stato normato e reso obbligatorio un corso di cure palliative pediatriche all’interno della scuola di specializzazione di pediatria. Sia dal punto di vista sanitario, che dal punto di vista formativo, è molto importante parlare e fare cure palliative: sempre più adulti e bambini risultano idonei alle cure, non solo perché abbiamo allargato i criteri di accessibilità a queste cure, ma anche perché, grazie ai progressi della medicina moderna, pazienti che un tempo sarebbero stati ritenuti incurabili, adesso hanno un’aspettativa di vita maggiore e la possibilità di intraprendere un iter meno pesante". "Fondamentale – aggiunge la pediatra - è introdurre le cure palliative al momento della diagnosi, per rendere la qualità della vita del paziente la migliore possibile. Se questo viene fatto in uno spazio dedicato con le diverse figure professionali che seguono e seguiranno il bambino, come per esempio il pediatra di libera scelta che poi lo prenderà in carico, le famiglie sanno di poter contare su degli alleati nel perseguire la qualità della vita del proprio bambino. In questo contesto, lo psicologo ha un ruolo importantissimo, soprattutto nei casi in cui è necessario prendere decisioni delicate, talvolta dolorose. È molto importante, ha concluso, formare sia le nuove generazioni sia riformare noi stessi, per imparare a mettersi in ascolto delle famiglie e dare loro lo spazio e il tempo necessario, in questo senso l’interazione tra professionisti è fondamentale. Le cure palliative del bambino sono specificatamente calibrate all’età pediatrica, non sono un adattamento delle cure palliative dell’adulto, ed avendo ottenuto un riconoscimento ministeriale e normativo, un addetto alle cure palliative dell’adulto, ad oggi, non può fare cure palliative pediatriche, deve essere un pediatra".

Il convegno a Cona

Avrà anche una forte valenza formativa il convegno “Le cure palliative in Pediatria”, in programma mercoledì 7 giugno, dalle ore 9.00 alle 17, presso l’Aula Magna del Polo didattico dell’ospedale di Cona.

"La giornata – dettaglia Suppiej - sarà divisa in due parti: una prima parte formativa, e una seconda parte in cui verrà allestita una tavola rotonda per riflettere su come migliorare l’organizzazione. È stato dimostrato che lavorare in rete e supportare i bambini con delle cure palliative dedicate migliora la qualità di vita anche dal punto di vista scientifico. Abbiamo voluto invitare gli esponenti del Centro Regionale per la Terapia del Dolore e le Cure Palliative del Veneto, il primo in Italia a parlare di cure palliative del bambino e a supportare a livello ministeriale le iniziative che ci hanno portato dove siamo oggi”. E prosegue: “L’altra sessione riguarderà i confini della pediatria, distinguendo l’età perinatale da quella di transizione all’età adulta. Interverrà anche un medico legale per gli aspetti relativi al consenso, all’aspetto normativo e di condivisione dell’attuazione".

Uno spazio verrà dedicato anche alle associazioni il cui ruolo, nell'ambito delle cure palliative è fondamentale, sia nel contesto pediatrico che in quello degli adulti.

Le associazioni sul territorio

AIL Ferrara ad esempio, dal 2012 sostiene il reparto pediatrico di Cona con diversi progetti che riguardano la ricerca, il supporto psicologico, i trasporti e qualsiasi richiesta di aiuto da parte dei pazienti e dei loro familiari. "Nel 2022, - afferma il presidente di AIL Ferrara Gian Marco Duo - abbiamo fatto una convenzione con l’Ausl di Ferrara per quanto riguarda le cure palliative, per cui sono stati stanziati 18000 euro, con cui abbiamo potuto finanziare un master ad un’infermiera per specializzarsi in questo tipo di assistenza ed è presente una psicologa psicoterapista che aiuta a casa i piccoli pazienti. Nel 2023 sono stati stanziati 52000 euro per un ecocardiografo per il reparto che a breve verrà presentato a tutta la cittadinanza. Noi siamo quell’anello che va ad incrementare i servizi e gli aiuti ai pazienti per soddisfare le loro esigenze. Tutti i nostri aiuti sono naturalmente gratuiti e si può sostenere AIL passando agli stand quando siamo in piazza o ospiti di altre associazioni e destinando il 5x1000 durante la dichiarazione dei redditi all’associazione, modalità per cui l’anno scorso siamo riusciti a raccogliere più di 60000 euro con cui abbiamo finanziato due assegni di ricerca".

L’associazione Giulia nasce nel 1996 ma dal 2006 ha integrato nella sua attività anche le cure oncologiche in pediatria e in oncologia pediatrica fino alle cure palliative. "Noi ci occupiamo di pazienti dai 3 ai 18 anni - ha spiegato Daniela Lisco Portavoce Associazione Giulia ODV - e le cure palliative sono fondamentali per procedere contemporaneamente sul piano medico e su quello psicologico Per quanto riguarda le cure palliative nello specifico abbiamo dei laboratori molto importanti, la musicoterapia, poi abbiamo la maestra d’arte che cura l’aspetto della creatività e del disegno e abbiamo l’insegnante di teatro che aiuta ad esprimersi anche in questo caso in maniera diversa. Quindi cerchiamo di sostenere, finanziandole, queste figure per far uscire i talenti dei bambini. Collaboriamo con l’ospedale, dal 1 giugno partirà un nuovo progetto di una neuro psicologa che si occupa di problemi motori e di disabilità".

"La fondazione ADO nasce nel 1998 e da allora - ha spiegato Gisella Rossi presidente della Fondazione ADO Ferrara - svolge assistenza domiciliare gratuita, grazie alle donazioni, a malati oncologici in fase terminale ed ha due hospice di riferimento, a Codigoro e a Ferrara. La struttura Ferrara si chiama Casa del Sollievo e ha a disposizione 15 stanze per ospitare malati anche non oncologici, ma con forme neuro-degenerative".

"La struttura prevede oltre alle camere di degenza, sale ricreative, soggiorni, palestra per la fisioterapia, spazi amministrativi, sala polivalente per riunioni scientifiche. Noi - ha aggiunto Franco Ravenna direttore sanitario Ado - offriamo cure palliative ambulatoriali, domiciliari e residenziali. L’assistenza è prevista tutti i giorni 24h. Sono presenti oss, fisioterapisti, infermieri, psicologi, medici e volontari. Ado non prende in carico solo i pazienti che necessitano di cure palliative, ma l’intera famiglia, in quanto punto di riferimento sia sanitario che sociale". "Molto importanti – aggiunge Ghaderi Esmaeil Medico Palliativista ADO - sono le così dette cure palliative precoci, vale a dire la presa in carico del paziente e della famiglia quando viene fatta la diagnosi, anche in contemporanea alle terapie che stanno facendo, proprio per avere uno scambio di reciproca conoscenza. All’interno dell’ambulatorio esiste anche la figura della psicologa, perché noi lavoriamo in collaborazione e ci confrontiamo continuamente, aspetto indispensabile nel contesto delle cure palliative".

La fondazione ANT è nata nel 1978 e dal 1985 il suo fondatore, il Professor Pannuti, ha avuto l’idea innovativa di curare a domicilio i pazienti oncologici gravi. "Da allora - ha spiegato Maurizio Mineo medico equipe Ant Ferrara - siamo arrivati a seguire più di 100000 persone, iniziando nel 1985 a Bologna ed un paio di anni dopo a Ferrara, prima in tutto il territorio provinciale e dal 2016, in seguito alla suddivisione territoriale in accordo con la Ausl e con le altre associazioni presenti sul territorio, la nostra attività si è concentrata nel Distretto Ovest, che comprende Cento, Bondeno, Terre del Reno, Poggio Renatico, Vigarano Mainarda". "Curiamo in media un centinaio di persone all’anno. Siamo due medici, due infermieri e uno psicologo, dedicati alle cure domiciliari in accordo e in collaborazione con la Ausl e le oncologie di Cona e di Cento". "Oggi le cure palliative vengono calibrate a prescindere dalla patologia di base e si rivolgono alla cura prettamente sintomatica del paziente, ma in combinazione con il nostro retaggio oncologico, si ottengono ottimi risultati - ha aggiunto Mineo - invitando la cittadinanza a sostenere ANT non solo con le donazioni ordinarie ma anche con il 5x1000 durante la dichiarazione dei redditi indicando Fondazione ANT come destinatario".

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