Lo Stretto di Messina a nuoto, con Swim for Parkinson pazienti e neurologi sfidano la malattia

Attraversare a nuoto lo Stretto di Messina, bracciata dopo bracciata, per sensibilizzare l’opinione pubblica e sostenere le persone affette da Parkinson. Si tratta dell’iniziativa “Swim for Parkinson” che questa estate, per la quarta edizione, ha richiamato persone con Parkinson, familiari e neurologi che hanno sfidato la malattia, e il mare aperto, lungo i circa 4 chilometri che separano Capo Peloro e Cannitello.

A raccontare l’impresa è la dottoressa Mariachiara Sensi, dirigente medico di Neurologia, responsabile del Centro Disordini del Movimento dell’ospedale di Cona, che per il quarto anno ha organizzato, e deciso di mettersi personalmente in gioco accanto ai suoi pazienti, nuotando al loro fianco, alla manifestazione promossa dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus.

Come è nata l’idea di attraversare a nuoto lo Stretto di Messina?

L’idea è nata nel 2018, quando una nostra paziente ferrarese d’adozione, Cecilia Ferrari, seguita nel nostro centro per la terapia avanzata per il Parkinson, la stimolazione cerebrale profonda, ha deciso di fare da sola la traversata dello Stretto di Messina a nuoto, seguita in barca dalla prof.ssa Francesca Morgante, neurologa esperta in terapie avanzate per il Parkinson, che si trovava casualmente a Messina, sua città natale. Da lì la manifestazione è cresciuta di anno in anno ed è divenuta evento nazionale sotto l’egida della Fondazione LIMPE, si è formato il comitato organizzatore costituito appunto da Cecilia Ferrari, prof.ssa Morgante ed Emanuela Olivieri, un’altra nuotatrice affetta da Parkinson che ha nuotato nella prima edizione. Nelle successive edizioni abbiamo sentito la necessità di partecipare attivamente anche noi neurologi nuotando tutti insieme. Alla ultima edizione che si è tenuta il 16 luglio hanno partecipato 30 persone: 10 pazienti, 10 familiari e 10 neurologi, tra cui la ferrarese Carla Dallara affetta da Parkinson, e il suo allenatore Antonio Pastore.

L’impresa è evidente. Perché è tanto importante?

Innanzitutto per divulgare che la malattia di Parkinson non va assolutamente stigmatizzata ed è un disturbo del movimento che si può combattere con il movimento. La prima vera terapia è l’attività fisica: è importantissimo praticare sport in maniera attiva sin dall’inizio della malattia, le evidenze scientifiche dimostrano che è protettiva per il cervello.

Il secondo motivo è che ha permesso di avvicinare neurologi a persone affette da Parkinson, non nell’usuale rapporto ambulatoriale ma in una bracciata comune in cui si condividono tante situazioni.

E poi è bello vederne la crescita: è iniziata sottovoce con una paziente, poi 5, poi 20, ora siamo a 30. L’iniziativa sta crescendo e anno dopo anno ha raccolto la visibilità mediatica che è giusto che abbia: ma non finisce qui, anzi siamo solo all’inizio.

Se sfidare Scilla e Cariddi è solo l’inizio, quali sono i prossimi passi, pardon, bracciate?

Vogliamo sensibilizzare e sostenere concretamente i pazienti. La Swim for Parkinson ha lo scopo molto più importante e duraturo di raccoglie fondi a favore delle diverse realtà che sul territorio offrono assistenza e servizi dedicati a coloro che ne sono affetti; tutti possono contribuire facendo una piccola offerta tramite il link retedeldono.it, swimforparkinson. Tutti i proventi, al momento sono stati già raccolti più di 8mila euro su un obiettivo di almeno 10mila, verranno devoluti alle diverse realtà territoriali per il “progetto Outdoor” attraverso cui la Fondazione valuta e contribuisce alla realizzazione dei progetti che abbiano come scopo l’attività fisica all’aperto.

Ferrara sarà ancora in prima linea?

L’Associazione Parkinson & Caregiver, realtà ferrarese nata da pochi anni ma già molto attiva sul territorio, da sempre ha partecipato attivamente a tutte le iniziative della Fondazione Limpe e ha in preparazione una nuova sfida ginnica in cui coinvolgerà tante persone non solo ferraresi. L’intenzione dell’associazione è anche quella di presentare un progetto ambizioso che investe sull’attività fisica ai due estremi della malattia, per lavorare nei pazienti giovani con attività fisica sostenuta (cycling, nuoto, palestra ad alta intensità) e attività blanda e ‘ricreativa’ nei pazienti in cui la fase è avanzata, quando le difficoltà motorie e il deficit dell’equilibrio non permettono un’attività fisica vera e propria ma non vanno privati della piacevolezza di condividere il movimento con altri.

In che modo questa evoluzione coinvolge anche il Centro Disordini del Movimento?

Il Centro Disordini del Movimento del “Sant’Anna” si è sviluppato negli anni come centro di secondo livello, accogliendo le persone nelle fasi più complicate della malattia e garantendo trattamenti e terapie avanzate quali la stimolazione cerebrale profonda o terapie infusionali con levodopa e apomorfina. Segue circa 600 pazienti all’anno, affetti da Parkinson ma anche da altri disturbi del movimento quali distonie e patologie cerebellare quali atassia.

La situazione adesso sta cambiando e si sta lavorando a un nuovo ‘percorso Parkinson’ sul territorio. È in corso di riorganizzazione, sulla base delle linee guida regionali, un PDTA che possa prendere in carico la persona sin dalla fase iniziale della malattia fino alla fase avanzata. Con questo cambio di approccio si prevede di rendere il percorso più fluido e meno frammentario e di aumentare la disponibilità dei posti per i pazienti abbattendo le liste di attesa.

Qual è l’ultimo messaggio che vuole lanciare?

Il Parkinson è la seconda patologia degenerativa più frequente dopo l’Alzheimer e sta avendo una crescita esponenziale a cui dobbiamo fare fronte. Un impegno che coinvolge noi specialisti, per cui ringrazio i colleghi della Neurologia coordinata dalla direttrice ff Daniela Gragnaniello, ma deve coinvolgere anche la comunità. L’attività ospedaliera ed ambulatoriale infatti non basta: il mondo anglossasone ci insegna quanto sia importante la cultura del dono e della raccolta fondi per le malattie degenerative, penso alle campagne di raccolta fondi lanciate da Michael J Fox Foundation che grazie al piccolo contributo di ognuno hanno permesso di raccogliere fondi consistenti che sono attualmente molto importanti per la ricerca scientifica. Nel nostro piccolo, la Swim for Parkinson sta avendo successo e fa davvero tanto piacere. Ma non la organizziamo per avere il plauso delle persone che ci guardano, bensì per spronare le persone e far capire che a volte un piccolo contributo può fare una differenza sostanziale. Insomma, la traversata è solo l’inizio: la vera sfida inizia ora. Il punto di arrivo è quando la raccolta fondi tornerà sul territorio e noi siamo pronti a pedalare… ma questa è un’altra storia.

Nella foto in alto, da sx dott. Mariachiara Sensi, Cecilia Ferrari, Emanuela Olivieri e prof.ssa Francesca Morgante all'arrivo a Cannitello.
Nella foto in basso, da sx dott. Alessandro Mechelli, dott.ssa Daniela Gragnaniello e dott.ssa Mariachiara Sensi.