Giornata Nazionale del Trauma Cranico, al centro "Il Parco" il tema dei bisogni e delle esperienze per un progetto di vita

Si terrà a Ferrara, sabato 24 settembre, nel Centro sociale “Il Parco” la 23esima Giornata Nazionale del Trauma Cranico promossa da FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico) e organizzata da Casa e Lavoro, Associazione ferrarese confederata FNATC. Giornata dal titolo: “Il progetto di vita: bisogni, esperienze e desideri”.

L’appuntamento è organizzato in sinergia con il Centro di Riabilitazione di San Giorgio Azienda Ospedaliera Universitaria di Ferrara, in particolare con la dott.ssa Susanna Lavezzi, direttrice Unità Gravi Cerebrolesioni e della Dott.ssa Antonella Bergonzoni F.F. Unità Medicina Riabilitativa e Responsabile Neuropsicologia Riabilitativa.

La giornata è patrocinata dal Comune di Ferrara, dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara e dall’Università di Ferrara e dall’Azienda sanitaria locale AUSL.

La Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico nasce nel 2005 per essere al fianco dei traumatizzati cranici e delle loro famiglie, fornendo programmi di formazione e dando supporto informativo sulle realtà sanitarie più vicine e più adatte. Per questo promuove l’assistenza domiciliare altamente specialistica, la creazione di centri diurni, case-famiglia ed altre strutture di accoglienza per facilitare un precoce ed efficace reinserimento lavorativo, scolastico e socio-familiare delle persone con Trauma Cranico Encefalico, nonché strutture per il dopo di noi. La Federazione lavora al fianco delle associazioni locali confederate, per coordinare la condivisione delle loro risorse, competenze ed esperienze, in collaborazione con le strutture sanitarie pubbliche e private, coadiuvata dal proprio Comitato Scientifico. Per questo organizza programmi di sviluppo professionale e di formazione per operatori sanitari e volontari, si impegna nel promuovere la ricerca, e cura la pubblicazione di materiale scientifico e divulgativo della patologia del Trauma Cranico Encefalico. Compito della Federazione è sensibilizzare l’opinione pubblica sul problema del Trauma Cranico Encefalico e sostenere i diritti delle persone con TCE di fronte alle autorità sanitarie pubbliche e private, alle compagnie di assicurazione e alle organizzazioni mediche. La Federazione, pertanto, promuove campagne e misure di prevenzione del Trauma Cranico Encefalico a livello nazionale e internazionale, organizza servizi, attività culturali, sportive e ricreative per i traumatizzati cranici. Promuove inoltre progetti di sensibilizzazione sulla condizione e i diritti delle persone in stato vegetativo e di minima coscienza.

Nel 1999 l’allora Coordinamento Nazionale Associazioni Trauma Cranico, oggi Federazione, ha istituito la prima Giornata Nazionale del Trauma Cranico che ogni anno rappresenta un momento di incontro fra le associazioni confederate, le società scientifiche, le istituzioni e la società civile. In Europa la Federazione opera nel BIF. Brain lnjured and Families – European Confederation, la prima confederazione che riunisce le associazioni nazionali di persone con Trauma Cranico Encefalico e le loro famiglie.

L’Associazione Casa e Lavoro, è una Associazione di Promozione Sociale di Ferrara, che da 11 anni si occupa di persone con disabilità sostenendole nell’attuazione del Progetto di Vita. Prende in carico le persone con disabilità in maniera olistica, propone e promuove percorsi occupazionali, di vita indipendente in autonomia o cohousing e attività di socializzazione. La Carta dei Diritti delle persone con disabilità traccia il percorso metodologico e l’approccio degli operatori di Casa e Lavoro è fortemente inclusivo un dalla sede op esempio è dato dalla scelta della sede operativa dell’associazione che è un Centro Sociale ricco di molte attività e di numerosi gruppi differenti. I progetti ed i programmi, confenzionati ad hoc da psicologi ed educatori con ogni persona e famiglia, sono completamente personalizzati. Il lavoro con le famiglie, con gli enti (Servizi sociali, Unità operativa disabili, Psichiatria) è fruttuoso e costante. Casa e Lavoro mantiene una collaborazione e il confronto con le altre associazioni del territorio, tramite l’adesione al Comitato Ferrarese Area Disabili e con le altre associazioni a livello Nazionale tramite FNATC. Casa e Lavoro è sede di tirocini curricoli di studenti per l’università di Ferrara, tramite una fruttuosa collaborazione con la prof.ssa Zanazzi di UNIFE e anche con l’università di Padova per la facoltà di Psicologia.

Il programma della giornata prevede, i saluti del presidente FNATC dott. Paolo Fogar e delle istituzioni presenti e del responsabile della sede INAIL di Ferrara Davide Lumia. Seguiranno i saluti dei referenti delle 3 Società scientifiche che hanno patrocinato l’evento: Simfer: Dott.ssa Giovanna Beretta, Sirn: Mauro Zampolini e Girn dott. Umberto Bivona che in quella occasione insedierà a Ferrara la sezione regionale del Girn - Gruppo di Riabilitazione in Neuropsicologia. Chiuderà i lavori la dott.ssa Elisa Barattini, presidente associazione ospitante Casa e Lavoro.

La mattinata poi trascorrerà all’insegna della formazione e delle novità più importanti del settore con il dott. Salvatore Ferro responsabile del gruppo di lavoro regionale sulla Grave Cerebrolesione acquisita. Ferro aggiornerà la platea sulle attività del gruppo in Regione ER, seguirà un intervento della Dott.ssa Francesca Pischiutta, ricercatrice dell’Istituto Mario Negri IRCSS di Milano che porterà un lavoro dal titolo: “Nuovi Scenari nelle strategie terapeutiche del trauma cranico”. Chiuderanno la prima parte della mattina la prof.ssa Matilde Leonardi dell’Istituto Neurologico “Carlo Besta” Fondazione IRCSS di Milano. Leonardi affronterà il tema del ruolo del Caregiver delle persone con GCA (grave Cerebrolesione Acquisita) nelle linee guida internazionali e infine l’Onorevole Fabiola Bologna aggiornerà la platea sull’avanzamento della mozione approvata dalle camere, Parlamento e Senato.

La seconda parte della giornata si svolgerà all’insegna della partecipazione e dell’inclusione: Lavori di gruppo per tutti i partecipanti coordinati da esperti dei servizi socio-sanitari e da famigliari che vedranno la partecipazione attiva anche della Dott.ssa Franca Emanuelli direttore UONPIA (Unità operativa complessa neuropsichiatria psicologia infanzia e adolescenza), della dott.ssa Giulia Reali psichiatra del Dipartimento di Salute Mentale di Ferrara e della dott.ssa Alessandra Cavallari responsabile Area disabilità di ASP Centro Servizi alla Persona.

Tramite la metodologia formativa partecipativa verranno sviscerati 4 aspetti fondanti del Progetto di vita delle persone con disabilità acquisita da trauma cranico:

Il progetto di vita dall’ospedale al territorio

Scuola, occupazione, lavoro, sport e tipo libero

La vita indipendente

Famiglie e caregiving

I lavori dei gruppi verranno trascritti e verrà in seguito pubblicato quanto emerso.

Altro momento importante della giornata la riunione di coordinamento delle associazioni aderenti a FNATC con l’altra federazione di Associazioni La Rete a cui aderisce Gli Amici di Luca importante Associazione di Bologna. Il confronto tra federazioni dal titolo: Idee, proposte e confronto per un obiettivo comune e condiviso, sarà coordinato dal dott. Alessandro Giustini e Dott. Sandro Feller rispettivamente referenti del comitato scientifico e dell’ufficio di presidenza di FNATC

Dopo il pranzo preparato e servito dai soci e dai volontari di Casa e Lavoro e dell’Associazione Lo Specchio di Ferrara ci sarà un altro momento di intensa partecipazione: persone con esito di cerebrolesione acquisita saliranno sul palco per mettere in scena i propri talenti. L’Associazione Risvegli di Roma, presenterà una performance teatrale di Rocco Picciolo dal titolo “Io sono Lazzaro”. Seguirà il coro di Casa Azzurra di Parma che presenterà “Andare oltre”. Il presentatore ferrarese Massimo Marmiroli chiamerà poi sul palco prima Roberta Marcaccioli, socia dell’Associazione Marchigiana TC Andrea che ci farà ascoltare un monologo dal titolo: Noi traumatizzati cranici artisti della vita, seguiranno Elia Toselli ed Emanuela Verzella di Ferrara entrambi con performance canore da solisti: Elia è anche autore dei suoi testi e delle musiche, Emanuela una Intensa interprete. Concluderà il pomeriggio il Coro del Centro Perez, dell’Opera Don Calabria Città del Ragazzo di Ferrara con una canzone dal titolo: Noi come voi.

Durante tutta la giornata è stata data la possibilità ad enti e organizzazioni che si occupano di persone con Cerebrolesioni Acquisite di esporre in Stand Gratuiti le loro attività.