Giornata mondiale della Sindrome di Down, un percorso riabilitativo fatto di sorrisi verso l’autonomia e l’inclusione

“Il grande sorrisone che fa battendo le manine appena concluso il gioco psicomotorio è la cosa più bella del mondo”. A parlare è Talida Raluca Mantoc, una delle fisioterapiste in servizio presso l’Unità Operativa Neuropsichiatria Infanzia Adolescenza (UONPIA) dell’Azienda USL di Ferrara, che si occupa delle sedute di fisioterapia per lo sviluppo psicomotorio dei bambini seguiti dal servizio.

Raluca porta la sua testimonianza in occasione della Giornata mondiale della Sindrome di Down che ricorre il 21 marzo, data scelta dall’Onu non a caso: il 21 è il numero della coppia cromosomica che caratterizza la Sindrome di Down (detta anche Trisomia 21) e tre (marzo, terzo mese dell’anno) rappresenta il cromosoma in più. Il tema di quest’anno è “With Us Not For Us: insieme a noi, non al posto nostro” per diffondere consapevolezza sulla maggiore equità e inclusione delle persone con sindrome di Down.

La Neuropsichiatria segue attualmente 25 pazienti, fra bambini e adolescenti, che hanno la sindrome di Down. “Il percorso riabilitativo deve tenere conto degli appuntamenti di sviluppo e quindi organizzarsi secondo queste priorità – spiega la direttrice UONPIA Franca Emanuelli -: a partire dal movimento per vincere il ritardo psicomotorio, quindi l’impostazione parte dal trattamento fisioterapico. La particolarità è che devono contemporaneamente stimolare sia la comunicazione che il ragionamento, e lavorare molto sulla sua motivazione. Sul tema della relazione, che è la quarta gamba del percorso, sono bravi anche da soli perché sono molto dotati dal punto di vista empatico e relazionale” sottolinea la dott.ssa Emanuelli, che evidenzia: “Avere in mentre questi tre assi - motricità, comunicazione e cognizione – è fondamentale per iniziare fin da piccolissimi un percorso che li accompagni all’età adulta. È importante fare rete con le istituzioni scolastiche per una presa in carico globale, non solo medica ma anche psico-sociale”.

L’importanza di questo percorso anche relazionale è ben rappresentata dalla testimonianza della fisioterapista UONPIA che segue un bimbo di quasi un anno con la sindrome di Down e ipocausia trasmissiva. “Abbiamo stabilito un bellissimo contatto fin dall’inizio, anche se all’inizio è dura svegliarlo – racconta Raluca -. E qui voglio raccontare una scena simpatica che si ripete ogni volta che ci vediamo. Appena arrivati al servizio inizia il “rituale” per svegliare il super bimbo e appena sveglio succede la cosa più bella al mondo, un bel sorrisone di quelli che dicono ‘ah ti conosco da qualche parte’ e da lì comincia la seduta vera e propria”.

Dal punto di vista motorio per favorire la deambulazione attraverso il gioco, “insegnando che lo scopo guida sempre l’azione, e soprattutto conoscendo il suo amore infinito per il latte, con la mamma abbiamo messo in scena un “agguato”, lei aspetta il suo bambino alla fine del tragitto dove il bimbo è messo con le manine appoggiate sui lettini paralleli e viene stimolato ad andare in avanti per raggiungere il suo obiettivo… il latte! E così, man mano i suoi passettini uno dopo l’altro spinti dalla forza di volontà, arrivano all’obiettivo che non viene mai perso di vista e tutto si conclude con un grande sorrisone battendo le mani. Ora siamo tutti soddisfatti e soprattutto la pancia è piena”.

Una piccola storia per un grande impegno, quello della rete dei Servizi dell’U.O. complessa di Neuropsichiatria infantile per seguire i progetti riabilitativi che puntano a rendere la persona con sindrome di down autonoma con il coinvolgimento di fisioterapista (per l’ipotonia corporea) e logopedista (per l’apprendimento del linguaggio) e, nell’adolescenza, dell’educatore e tecnico della riabilitazione psichiatrica. Il servizio opera su tutto il territorio con cinque sedi (Ferrara, Copparo, Cento, Portomaggiore e Codigoro) mentre nella Casa della salute di Bondeno e Comacchio vengono erogati i trattamenti come, ad esempio, la fisioterapia, la logopedia e i trattamenti psico-educativi.